Ciężka praca Filipa i nadzieja...

Od 1 do 14 lutego byliśmy na turnusie rehabilitacyjnym w Zabajce – koszt 4,700
Później tj. od 18 kwietnia do 6 maja (jak uda nam się uzbierać wymagane środki) wyjazd na terapie w USA (IDC Key Largo Floryda), ale tu koszty są już znacznie większe, bo sama terapia kosztuje $6,600 do tego jeszcze przelot, wynajęcie noclegu. Byliśmy na tej terapii w czerwcu 2015 r. i choć pierwszy tydzień był tygodniem czekania na jakąś poprawę to drugi tydzień był tygodniem cudów (tak go nazwałam) u Filipa znacznie poprawiła się koordynacja wzrokowo-ruchowa, samodzielnie prosto zaczął jeździć wózkiem inwalidzkim, oraz czego od kilku lat nie mogliśmy wypracować to wyprost pleców. Jednak najważniejszym i najbardziej namacalnym dla mnie dowodem działania tej terapii jest fakt, że Filipa guz mięśniowy się wchłonął. Filip od kilku lat miał guza wielkości 12cm x 8cm po prawej stronie pleców przy kręgosłupie, ale według lekarzy nie były to groźne zmiany więc nie ruszaliśmy tego, ale w drugim tygodniu terapii zauważyłam, że guz ten wyraźnie się zmniejszył, później po powrocie do domu całkowicie się wchłonął i do dnia dzisiejszego nie ma po nim śladu. Wyjeżdżając miałam poczucie, że zabrakło nam tygodnia - choć terapeuci tam na miejscu mówili, że pierwsza terapia powinna trwać dwa tygodnie, druga trzy.

Filip został już zakwalifikowany na terapię na przełomie kwietnia i maja 2016 r., ale jak zaznaczyłam wcześniej jest mało prawdopodobne, aby Filip skorzystał z tej terapii w tym roku, ponieważ został zakwalifikowany przez dział medyczny Better Being Hospital do podania 6 iniekcji mezenchymalnych komórek macierzystych podanych przez iniekcję dożylną i punkcje lędźwiową. Leczenie komórkami macierzystymi to nadzieja i jak dotej pory jedyna realna alternatywa. Niestety koszt takiej terapii to $26,300. Jest to kwota, której sama nie jestem w stanie uzbierać, dlatego szukam pomocy dla mojego Syna wszędzie gdzie tylko pojawia się szansa i tym samym nadzieja...

Czas terapii 21 dni
Mimo, że wszystkie moje działania skierowane są w tej chwili na zdobyciu środków finansowych na podanie komórek macierzystych nie możemy zaprzestać rehabilitacji bieżącej. Kolejnym więc etapem rehabilitacji to wyjazd w drugiej połowie czerwca na trzytygodniową terapię do Szpitala Rehabilitacyjnego koło Olsztynka.

28 lipca mamy wizytę kontrolną w Klinice Ortopedii i Rehabilitacji w Zakopanem, wtedy też będzie podjęta decyzja co dalej z kolanami. Nie możemy dopuścić do zerwania wiązadeł bo to w Filipa przypadku oznacza nieodwracalne zmiany i życie w ciągłym bólu. Przy zerwanych wiązadłach konieczna jest operacja, ale o ile u zdrowego człowieka kończy się to po zszywaniem i gipsem o tyle w przypadku Młodego ze względu na napięcie będą się zrywać. Naszym zadaniem teraz jest obniżyć napięcie mięśniowe w udach i tym samym obniżyć rzepki kolanowe bo są za wysoko o ok 2-3 cm i nie dopuścić do zerwania czy naderwania wiązadeł.

Kolejny wyjazd to rehabilitacja w NowaMed od 8 sierpnia koszt ok 4,000 zł, później wyjazd do Zabajki (pierwsza połowa października) i znowu NowaMed (przełom listopada i grudnia).

Oczywiście wszystkie te wyjazdy mogą się przesunąć bo jak tylko uzbieramy wymaganą przez szpital Better Being Hospital kwotę wyjedziemy na podanie komórek macierzystych.

Tak właśnie będzie wyglądał nasz kolejny rok... ciężka praca Filipa i nadzieja.

Prawda jest taka, że tylko dzięki PAŃSTWA POMOCY będę mogła leczyć moje Dziecko i nie znam słów, które mogą wyrazić moją wdzięczność za Państwa dobroć. Słowo DZIĘKUJĘ wydaję się takie malutkie, ale proszę przyjąć moje podziękowanie bo płynie ono z głębi serca.

Więcej o Filipie na stronie: www.facebook.com/filipmaliszewski1998

Tu znajdą Państwo wszystkie dokumenty medyczne potwierdzające Filipa chorobę.

Pomóc Filipowi możesz na 3 sposoby:

• Edyta Maliszewska ul. Legendy 29/1, 80-180 Gdańsk Polska
  USD account: ING Bank o.Gdansk INGBPLPW PL30 1050 1764 1000 0091 0901 5181
• PayPal: editos72@wp.pl
• Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „SŁONECZKO”
  77-400 Złotów, Stawnica 33A
  PLN account: SBL Zakrzewo O/Złotów GBW CPL PP, PL89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
  Z dopiskiem: 335/M Filip Maliszewski – darowizna

Historia Filipa
Mam 43 lat i kiedy urodził się Filip mój dotychczasowy świat-zawalił się, choć powinnam "skakać" z radości, bo jest moim "prezentem urodzinowym".

Urodziłam go przedwcześnie w 30-tym tygodniu ciąży. Ważył zaledwie 1450 gramów. Poinformowano mnie, że stan dziecka jest krytyczny, że najbliższe godziny są decydujące. Dopiero w drugiej dobie pozwolono pielęgniarce zawieść mnie do Syna. To co tam zobaczyłam-przeraziło mnie. Filip podłączony do respiratora, z różnymi czujnikami na rękach i nogach z wkutymi igłami leżał na brzuszku bez ruchu. To co najbardziej utkwiło mi w pamięci to to, że w tej maleńkiej główce były trzy igły i że nie miał pośladków.

W trzeciej dobie Filip dostał pierwszego wylewu krwi do mózgu II i III stopnia, w siódmej drugiego, tym razem III i IV później wodogłowie pokrwotoczne, posocznica i wiele innych chorób. Byłam przerażona, zrozpaczona i ogromnie zła. Zadawałam sobie pytanie: DLACZEGO MY? Wtedy również dowiedziałam się, że Filip będzie niepełnosprawny, pytanie brzmiało: Jak bardzo? Co zostało uszkodzone? Co uda się "naprawić". Choć lekarze nie dawali zbytniej nadziei, że Filip przeżyje, a później jak to określali, że będzie "warzywkiem" ja cały czas kurczowo trzymałam się myśli (choć to pewnie głupie), że urodził się w moje urodziny, że jest moim prezentem i darem, że nie może być źle bo w taki dzień powinniśmy się cieszyć a nie płakać.

Filip ma Dziecięce Porażenie Mózgowe. Ponieważ (między innymi) ma porażenie kończyn dolnych Filip jeszcze nie chodzi samodzielnie mimo systematycznej rehabilitacji, która trwa od 3 miesiąca jego życia.

16 lipca 2008 r. Filip był operowany w Klinice Uniwersyteckiej w Zakopanem. Operacja polegała na tym, że wydłużano mięśnie twarde podkolanowe, achillesy i przykurcze pachwinowe. Inaczej Filip nie miałby najmniejszych szans stanąć samodzielnie na nogi. Ma po 4 cięcia na każdej nodze. Później był trzy tygodnie w gipsie, po jego zdjęciu okazało się, że ma przeczulice pooperacyjną. Filip nie pozwolił dotknąć swoich nóg bo ból jaki przy tym odczuwał paraliżował go, po ok dwóch tygodniach od zdjęcia gipsu zaczął wykonywać pierwsze ćwiczenia, rehabilitantka przyjeżdżała do naszego domu ale w pewnym momencie "zablokował się" i odmówił jakiejkolwiek współpracy.

Dłuższy czas był pod opieką psychologa, który rozpoznał u niego depresje. Nigdy w życiu nie przypuszczałam, że 10-cio letnie dziecko może mieć depresje i to do tego stopnia, że mnie nienawidził, miał pretensje, że Go urodziłam, obwiniał mnie za całe zło, za cały ból w swoim życiu. Wtedy byłam dla niego najgorszą osobą na całym świecie.

Po niespełna roku od operacji Filip stawiał już pierwsze kroki przy balkoniku asekurowany przez rehabilitantkę, był to widok, który zapierał w piersiach dech.

Przez ten cały czas wykonywaliśmy wszystkie polecenia lekarza ale mimo to od jakiegoś czasu Filip narzekał, że bolą Go kolana. Widziałam, że inaczej (gorzej) stawia nogi szczególnie lewą, ale zwalałam to na kark przyrostu wagi Filipa i gwałtownego wzrostu. Do niedawna Młody wchodził na 3 piętro (niestety mieszkaliśmy tak wysoko), później już wszedł do drugiego ale jak udało mu się wejść tylko pół piętra i zaczął płakać, że ból "rozsadza" mu kolana to się przeraziłam. Zadzwoniłam do naszej Pani Doktor w Zakopanym, która Go operowała, opisałam sytuacje - mieliśmy natychmiast przyjechać. Wsiedliśmy w najbliższy pociąg i pojechaliśmy. Okazało się, że zaczęły się zmiany zwyrodnieniowe stawów kolanowych. Szczęście w nieszczęściu jest takie, że szybko tam pojechaliśmy, ale i tak było prawdopodobieństwo, że w styczniu 2012 r. Fifi będzie miał kolejną operacje. Dostałam nowe wytyczne co do rehabilitacji i prawdę mówiąc nie wiedziałam jak sobie poradzimy, ale Filip musiał mieć jej więcej. Udało nam się dzięki Państwa pomocy mogłam Filipowi zapewnić rehabilitacje taką jaką powinien mieć. Lekarz zasugerował abyśmy wyjechali na jakiś turnus rehabilitacyjny ponieważ tam będzie rehabilitowany przez kilka godzin dziennie i takie ćwiczenia powinny "zatrzymać" zmiany. Po turnusie mieliśmy przyjechać na kontrolę. Wtedy też po raz pierwszy pojechaliśmy do Ośrodka Rehabilitacyjnego Zabajka w Stawnicy. To co tam "robili" z Filipem przeszło moje najśmielsze oczekiwania. Ćwiczył od 8 do 14.30 i mimo zmęczenia chętnie poddawał się rehabilitacji i wykonywał polecenia. Moim i Filipa marzeniem było wrócić tam jak najszybciej. I wracamy, jak tylko mamy wystarczającą ilość środków – jedziemy tam na turnus rehabilitacyjny. Choć dla Filipa nie są to wakacje ale ciężka fizyczna praca, proszę sobie wyobrazić nas dorosłych, sprawnych ludzi po 7 czy 8 godzinach na siłowni a jedyne przerwy i chwila na złapanie oddechu to przejście z jednego do drugiego pomieszczenia...

25 lutego 2013 r. Filip przeszedł w Klinice Rehabilitacji i Ortopedii w Zapokanem drugą operacje. Zapowiedziano nam, że jest to pierwsza z serii 4 operacji. Operowano Filipowi „tył” kolan, był 6 tygodni w gipsie i po 3 miesiącach miał mieć operowany „przód” kolan czyli odwracanie rzepki kolanowej. Będąc jeszcze w gipsie Fifi miał rehabilitacje, przyjeżdżał do nas rehabilitant i pracował z Filipem 1-2 godz. w zależności od rodzaju ćwiczeń jak również stopnia zmęczenia Filipa. Kiedy pojechaliśmy na kontrole i „nasza” Pani Doktor zobaczyła jak Filip jest rozćwiczony doszła do wniosku, że z drugą operacją kolan wstrzymamy się jeszcze 3 miesiące, bo jeżeli Młody będzie tak rehabilitowany i będą takie postępy, to może operacja nie będzie konieczna. Dzięki pomocy wielu Ludzi, do których trafiła moja prośba o pomoc i Filipa determinacji udało się uniknąć tej operacji.

Pozostała jednak kwestia lewej stopy i kręgosłupa
Od 7 kwietnia 2014 Filip przebywał na oddziale w Klinice w Zakopanym i 15-04-2014 r. był operowany. Prawdę mówiąc była to pierwsza operacja, której tak bardzo się bałam, bólu i cierpienia jakie były niestety udziałem Filipa. Jego wcześniejszej depresji i 12-tu tygodni w gipsie. Ze względu na deformacje kości i przez to całej stopy, przez którą Filip nie mógł prosto stanąć (powoduje to przesunięcie miednicy i krótszą nogę) była dość znaczna ingerencja w kości, wstawiono mu 2 implanty i kilka drutów. W piątek 18 kwietnia 2014r. (przypadały Święta Wielkanocne) Fifi został wypisany ze szpitala, ale już we wtorek 22-go mieliśmy przyjechać na kontrolę. Później 8 maja 2014 byliśmy na kolejnej kontroli w Klinice w Zakopanem i zmianie gipsu. Wszystko było dobrze. Następna kontrola była 27 maja i na szczęście zostały wyciągane druty. Do 10 lipca Filip był w gipsie. Najważniejsze jednak, że Lekarka która operowała Filipa jest zadowolona. Jak sama stwierdziła: „było więcej pracy niż pierwotnie przypuszczałam, ale wszystko się udało”.

Jest też dobra wiadomość, bo po wizycie w Klinice w Zakopanym Pani Doktor, która prowadzi Filipa od początku jak tam trafiliśmy powiedziała nam, że pytanie z: CZY Filip będzie chodził zmieniło się w pytanie: KIEDY Filip będzie chodził. Te słowa utwierdziły mnie w przekonaniu, że dla mojego dziecka nie mogę się poddać! On zasługuję na to aby chodzić, proszę mi wierzyć, że jest naprawdę wyjątkowym i inteligentnym Młodym Chłopakiem. Jego walka o sprawność, determinacja i upór jest niesamowita. Dlatego też ośmielam się prosić Państwa o pomoc.

Filip jest już na „ostatniej prostej” coraz wyraźniej widzimy upragnioną metę czyli poruszanie się Filipa na własnych nogach. Nawet założył się z Panią Doktor, że w swoje 18-te urodziny (11 lipca 2016 r.) wchodzi na Gubałówkę jeżeli nie samodzielnie to o kulach, ale na pewno wejdzie i będzie to Jego pierwszy zdobyty szczyt.

Jak już wcześniej wspomniałam była jeszcze kwestia kręgosłupa. W 2010 r. u Filipa zaczęła się skolioza (u ludzi jeżdżących na wózkach jest to „naturalny” czynnik), ale jak tylko się dowiedziałam zaczęliśmy dodatkowe ćwiczenia z naciskiem na wzmocnienie mięśni kręgosłupa. I tu też mam się udało. Kiedy w grudniu 2013 r. Pani Doktor zleciła zdjęcie kręgosłupa po jego otrzymaniu kazała nam zrobić jeszcze raz bo myślała, że coś jest nie tak. Po drugim zdjęciu była bardzo zdziwiona, że zatrzymaliśmy skoliozę. Przez cały ten czas utrzymuje się 6 stopni i dzięki temu operacja kręgosłupa jest sprawą nieaktualną.

20 listopada 2014 r. byliśmy w Zakopanem na kontroli, ale patrząc na Filipa postępy byłam wyjątkowo spokojna. I miałam rację - Filip do gabinetu wszedł przy balkoniku!!! Pani doktor aż wstała. Widziałam na Jej twarzy radość ale przede wszystkim zaskoczenie, przyznała, że nie liczyła na taki efekt w tak krótkim czasie. Powiedziałam to co zawsze w takiej sytuacji powtarzam: Fifi to uparta Bestyjka i tak łatwo się nie podda!!! Do tego dobry Rehabilitant i przede wszystkim Ludzie, którzy nie są obojętni...

Ze względu na operację w 2014 r. i fakt, że Filip tylko trzy tygodnie w drugim semestrze był w szkole podjęliśmy z nauczycielami decyzje o wydłużonym okresie edukacji czyli najprościej mówiąc Filip powtarzał 3 klasę gimnazjum. Na początku byłam pełna obaw czy taka sytuacja nie zniechęci Młodego do nauki, czy nie uzna że jest gorszy itp., ale kiedy zaczęłam rozmawiać z nauczycielami potwierdzili, że to jest bardzo dobre rozwiązanie, że Fifi jest inteligentny i bystry, ale taka przerwa może spowodować, że w nowej szkole będzie mu bardzo trudno. Kiedy przedstawiłam wszystkie argumenty za i przeciw Filipowi doszedł do wniosku, że to jest najlepsze z możliwych rozwiązań tym bardziej, że pierwszy rok, półtora po operacji zawsze wiąże się z częstymi wyjazdami rehabilitacyjnymi. Ten czas jest bardzo ważny ponieważ to co wypracujemy teraz później bardzo procentuje. Gdybyśmy nie podjęli takiej decyzji Filip byłby „skazany” na Liceum Ogólnokształcące przystosowane dla młodzieży na wózkach na drugim końcu Gdańska. Teraz dzięki swojemu uporowi, dobrze napisanym testom gimnazjalnym został przyjęty do Technikum w Centrum Kształcenia Zawodowego i Ustawicznego nr 1 w Gdańsku, specjalizacja: TECHNIK CYFROWYCH PROCESÓW GRAFICZNYCH. Spełnił swoje marzenie! I po pierwszym semestrze mogę powiedzieć, że jestem z niego bardzo dumna bo jego średnia ocen to 4.3.

Prawda jest taka, że tylko dzięki PAŃSTWA POMOCY mogę leczyć moje Dziecko i nie znam słów, które mogą wyrazić moją wdzięczność za Państwa dobroć. Słowo DZIĘKUJĘ wydaję się takie malutkie, ale proszę przyjąć moje podziękowanie bo płynie ono z głębi serca.

Z góry bardzo dziękuję za okazane nam serce.
Z poważaniem Edyta Maliszewska-mama Filipa

Pomóc Filipowi możesz na 3 sposoby:

• Edyta Maliszewska ul. Legendy 29/1, 80-180 Gdańsk Polska
  USD account: ING Bank o.Gdansk INGBPLPW PL30 1050 1764 1000 0091 0901 5181
• PayPal: editos72@wp.pl
• Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „SŁONECZKO”
  77-400 Złotów, Stawnica 33A
  PLN account: SBL Zakrzewo O/Złotów GBW CPL PP, PL89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
  Z dopiskiem: 335/M Filip Maliszewski – darowizna